Registre EUROCYS pour les patients atteints d’une cystinurie

Qu’est-ce EUROCYS ? EUROCYS est un registre multidisciplinaire, européen, multicentrique et retro-prospectif des patients (enfants et adultes) ayant une cystinurie. Il inclut des données démographiques, cliniques, chirurgicales, biologiques, génétiques, radiologiques et thérapeutiques. Ces données sont hébergées en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD), dans la base de données européenne ERKReg […]

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Lancement du site filieresmaladiesrares.fr pour une meilleure prise en charge des patients

« Et si c’était une maladie rare ? » De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares. Lancé le 11 octobre 2021, filieresmaladiesrares.fr est un projet commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares […]

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