Errance diagnostique : guide d’orientation et de prise en charge

La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares puisque plus d’un quart des personnes atteintes ne bénéficient pas d’un diagnostic précis. C’est dans ce contexte que les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont mis en place un nouvel outil dans le cadre de leur partenariat.

Errance diagnostique et maladies rares

L’errance diagnostique est définie comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes à la date à laquelle un diagnostic précis est posé : un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic débute. Une fois dans le circuit du parcours diagnostic, cette recherche dure au moins un an et demi pour une grande majorité de malades et dépasse 5 ans pour plus d’un quart d’entre eux.

La médecine de ville au cœur du parcours diagnostique des patients atteints de maladies rares

Pour sensibiliser les médecins généralistes tenant une place centrale dans le parcours diagnostique des patients atteints de maladies rares, les Filières de Santé Maladies Rares en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale ont produit un éventail d’outils dont ce dernier guide pratique pour faciliter le repérage et l’orientation des patients porteurs de maladies rares.

Découvrez le guide : Guide d’orientation et de prise en charge

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