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Deux nouvelles cartes de soins et d’urgence ont été rédigées :  Acidose tubulaire distale et cystinose Pour rappel, ces cartes ont pour objectif d’améliorer la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation d’urgence. Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Les informations […]

Nous tenions à souhaiter la bienvenue à Béatrice BARIL, Lorna ROUHAUD et Hamza SAKHI qui rejoignent l’équipe de coordination en tant que chargés de mission ORKiD ainsi que Laurène DEHOUX en tant que PH. Béatrice BARIL a pris ses fonctions avant l’été en tant que chargée de mission BNDMR/BaMaRa et groupe de travail ETP au […]