Les français et les maladies rares :  résultats d’une enquête menée par la Fondation Groupama

La Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle « Les Français et les maladies rares » afin de connaitre le niveau de connaissance, les idées reçues, les actions prioritaires à mettre en place pour améliorer leur prise en charge. Réalisée auprès de 1008 personnes le 30 et 31 janvier 2019, cette étude qui vise […]

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BNDMR : Rapport d’activité 2018 et orientations 2019

La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 : Avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies Rares (MR). convention inter-hospitalières relative à BaMaRa signée dans tous les CHU ; 99% des sites MR sont situés dans des établissements ayant signé la […]

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