Labellisation des centres de référence maladies rares
Lancée en octobre 2016, à la demande de Marisol TOURAINE, Ministre des affaires sociales et de la santé, et de Thierry MANDON, Secrétaire d’état chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’appel à projets pour la labellisation 2017-2022 des centres de référence et de compétence maladies rares constitue la première action du 3ème plan national maladies rares (instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016).
Cette nouvelle labellisation a été guidée par 3 ambitions :
- Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques
- S’assurer d’une couverture territoriale métropolitaine et ultra-marine équitable et pragmatique
- Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2ème Plan national maladies.
Après l’évaluation des dossiers par le jury, les résultats de la première vague du 9 mai annonçaient 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs).
La nouvelle ministre, Agnès Buzyn, et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont annoncé le 15 septembre dernier la liste officielle portant le nombre de centre de référence à 363 (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs). Ces 363 centres de références vont bénéficier d’un financement de près de 90 millions d’euros.
Concernant la filière ORKiD, la deuxième vague de labellisation a été plus que positive puisqu’elle permet à la filière ORKiD de conserver ses 4 centres de référence MARHEA, NEPHROGONES, SNI et SORARE. Une récompense pour les coordonnateurs de CRMR qui se sont unis et ont défendus leurs dossiers permettant ainsi de pérenniser ces quatre centres et de garder un schéma cohérent et lisible pour la prise en charge des maladies rénales rares.
Voici les nouveaux contours de la filière ORKiD qui compte désormais :
- 4 centres de référence coordonnateurs,
- 12 centres de référence constitutifs,
- 25 centres de compétences.
Centre de référence des maladies rénales rares (SORARE)
Site coordonnateur : CHU Toulouse
Site constitutifs : CHU de Limoges, CHU de Nantes, CHU de Bordeaux, CHU de Montpellier
Centres de compétences : AP-HM, CHRU Lille, CHRU Brest, CHRU Tours, CHU Amiens, CHU Besançon, CHU Caen, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Nancy, CHU Nice, CHU Reims, CHU Rennes, CHU Grenoble, CHU La Réunion, CHU Rouen, CHU Saint-Etienne, CHRU Strasbourg.
Centre de référence du Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI)
Site coordonnateur : HU Henri Mondor
Site constitutifs : HU Est parisien Tenon, HU Robert Debré, HU Necker Enfants-Malades, CHU Nice
Centres de compétences : HU paris Sud Kremlin-Bicêtre, HU Est parisien Armand Trousseau, HU Necker Enfants Malades, CHU Nantes, CHU Toulouse, CHU Bordeaux, AP-HM, CHRU Lille, CHRU Brest, CHRU Tours, CHU Amiens, CHU Besançon, CHU Caen, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Nancy, CHU Reims, CHU Rennes, CHU Grenoble, CHU La Réunion, CHU Rouen, CHU Saint-Etienne, CHRU Strasbourg.
Centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA)
Site coordonnateur : HU Necker Enfants-Malades
Site constitutifs : HU est parisien Armand Trousseau, HU Est parisien Tenon, HU Robert Debré, HU Paris Ouest Georges Pompidou
Centres de compétences : HU Necker Enfants Malades, AP-HM, CHRU Lille, CHRU Brest, CHRU Tours, CHU Amiens, CHU Besançon, CHU Caen, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Nancy, CHU Nice, CHU Reims, CHU Rennes, CHU Grenoble, CHU La Réunion, CHU Rouen, CHU Saint-Etienne, CHRU Strasbourg.
Centre de référence des maladies rénales et phosphocalciques rares (NEPHROGONES)
Site coordonnateur : Hospices Civils de Lyon
Centres de compétences : Hospices Civils de Lyon, AP-HM, CHRU Lille, CHRU Brest, CHRU Tours, CHU Amiens, CHU Besançon, CHU Caen, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Nancy, CHU Nice, CHU Reims, CHU Rennes, CHU Grenoble, CHU La Réunion, CHU Rouen, CHU Saint-Etienne, CHRU Strasbourg.
Nouvelle cartographie des centres de référence et de compétences des maladies rénales rares
