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La DGOS a lancé en juin 2020 un appel à projets pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares. Voici les 6 projets proposés par les centres de référence membre de la filière ORKiD retenus : SYNDROME DE GITELMAN porté par Anne BLANCHARD du CRMR, Maladies Rénales […]

Deux nouvelles cartes de soins et d’urgence ont été rédigées :  Acidose tubulaire distale et cystinose Pour rappel, ces cartes ont pour objectif d’améliorer la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation d’urgence. Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Les informations […]