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La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé […]

Deux nouvelles cartes de soins et d’urgence ont été rédigées :  Acidose tubulaire distale et cystinose Pour rappel, ces cartes ont pour objectif d’améliorer la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation d’urgence. Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Les informations […]