PNDS : les projets avancent !

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Depuis 2017 , la filière ORKID s’est organisée afin d’apporter un soutien sur le plan organisationnel, méthodologie et rédactionnel pour permettre ainsi une simplification de la procédure et favoriser efficacement la rédaction des PNDS.

Une équipe spécialement dédiée a déjà permis d’accompagner les centres et ainsi permettre la publication de 6 PNDS :

  • Syndrome néphrotique de l’adulte
  • Syndrome néphrotique de l’enfant
  • Cystinose, Maladie rénale chronique de l’enfant
  • Cystinurie
  • Maladie liée à HNF1β

Et 5 sont en cours :

  • Syndrome hémolytique et urémique atypique de l’enfant et de l’adulte : en phase de relecture
  • Syndrome de Bartter de l’enfant et de l’adulte : rédactions en cours
  • Lithiases rénales rares (enfant et adulte), hors hyperoxalurie primitive : rédaction en cours
  • Transplantation : rédaction en cours de finalisation
  • Polykystose rénale autosomique dominante : constitution de l’équipe de rédacteurs

Un grand MERCI à Danielle ROY et Laurène DEHOUX (en remplacement de Noëlle COGNARD) pour leur aide précieuse !

Tous les PNDS et les informations pratiques d’aide à leur mise en place sont disponibles sur cette page

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