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La DGOS a lancé au premier trimestre 2019 un appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. Les résultats ont été dévoilés et les 4  PNDS proposés par les CRMR membres de la filière ORKiD ont été retenus.     Il s’agit notamment des […]

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Qu’est-ce que c’est ? Les cartes urgences sont distribuées aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.     Mises en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec […]