Appels à projets : les 4 PNDS proposés sont retenus !

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La DGOS a lancé au premier trimestre 2019 un appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. Les résultats ont été dévoilés et les 4  PNDS proposés par les CRMR membres de la filière ORKiD ont été retenus.

   

Il s’agit notamment des PNDS :

  • Syndrome de Bartter porté par le Centre de référence : Centre de référence des maladies rénales héréditaires rares (MARHEA) – Centre constitutif HEGP – APHP Paris
  • Maladie liée à HNF1β porté par le Centre de référence des maladies rénales rares SoRare – Centre coordonnateur – CHU Toulouse
  • Syndrome Hémolytique Urémique porté par le Centre de Référence des Microangiopathies Thrombotiques associé aux CRMR NEPHROGONES – MARHEA et SORARE
  • Lithiases rénales rares de l’enfant et de l’adule (hors hyperoxalurie primitive) porté le Centre de référence des maladies rénales rénales et phosphocalciques rares (NEPHROGONES) – Hospices Civiles de Lyon.

   

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