Une plateforme de partage et d’échange dédiée à l’ETP
Les maladies rénales rares sont des maladies chroniques dont la prise en charge thérapeutique est basée sur l’adhésion des patients au traitement et à sa surveillance, une surveillance significativement améliorée par la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique.
Un état des lieux réalisé dans les centres pédiatriques et adultes de la filière a permis de montrer l’investissement de nombreuses équipes dans l’éducation thérapeutique. Il est apparu nécessaire d’aider à la connaissance et à la diffusion de ces bonnes pratiques en matière d’ETP et d’en permettre l’utilisation par le plus grand nombre.
Un travail de collaboration entre la filière ORKiD et l’Association des Personnels de Néphrologie Pédiatrique (APNP) a été mené durant l’année 2016 et a permis la création d’une plateforme dédiée à l’ETP.
Pourquoi ?
L’objectif de cette plateforme est de promouvoir les initiatives d’intérêts en partageant les expériences et en capitalisant sur les avancées des équipes et sur les outils créés sans réinventer ce qui existe déjà de manière à faire gagner du temps et donner de nouvelles idées en matière d’ETP.
Pour qui ?
Cette plateforme sera accessible uniquement aux professionnels depuis le site de la filière ORKiD et celui de l’APNP, avec un accès sécurisé.
Vous pourrez demander vos identifiants sur la page de connexion accessible depuis le site ORKiD, rubrique « ETP» / « Programmes et outils ETP » (https://www.filiereorkid.com/etp/connexion/) et celui de l’APNP. Une adhésion à l’APNP vous sera demandée.
Quelles informations y trouverez-vous ?
- Un annuaire interactif sous forme d’une carte répertoriant les programmes ETP existants dans les différents centres avec les coordonnées des référents locaux
- La liste des outils d’ETP existants, avec une description de l’outil et les coordonnés des référents
- Des documents utiles pour aider à la réalisation pratiques des programmes : outils de séances, référentiels de compétences, conducteurs de séances, documents d’évaluation, etc.
Ce site ne dispense pas d’une formation en éducation thérapeutique. Cette pratique est réglementée et nécessite une formation professionnelle adaptée.
A ce jour, seule la partir pédiatrique est en fonctionnement mais le travail est en cours pour la partie adulte.
Si vous souhaitez obtenir des informations et/ou partager votre expérience en matière d’ETP, n’hésitez pas à nous contacter à contact@filiereorkid.com.
