Publication du PNDS Cystinose

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la cystinose est désormais disponible!

PNDS Cystinose    Argumentaire scientifique   Synthèse à destination du médecin traitant

Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Afin de faciliter la rédaction et la révision des PNDS, la filière ORKiD a soutien les centres en apportant une aide organisationnelle et méthodologique et rédactionnelle aux équipe tout en respectant les préconisations de la HAS. Pour en savoir plus, rendez-vous ici.

Retrouvez tous les PNDS disponibles sur cette page.

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