Registre EUROCYS pour les patients atteints d’une cystinurie
Qu’est-ce EUROCYS ?
EUROCYS est un registre multidisciplinaire, européen, multicentrique et retro-prospectif des patients (enfants et adultes) ayant une cystinurie. Il inclut des données démographiques, cliniques, chirurgicales, biologiques, génétiques, radiologiques et thérapeutiques. Ces données sont hébergées en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD), dans la base de données européenne ERKReg (European rare kidney disease registry).
Objectifs d’EUROCYS
Il s’agit de réaliser une collecte rétrospective et prospective de données cliniques, biologiques et radiologiques cohérentes et comparables des patients enfants et adultes suivis pour une cystinurie dans un centre européen. Ce registre sera ouvert à des études ancillaires.
Documents utiles
- Flyer de présentation
- Notice d’information du patient
- Formulaire de consentement patient
- Formulaire de consentement patient mineur
