Résultats de l’enquête patients réalisée dans le domaine du médico-social

De nombreux patients et proches nous ont envoyé leurs réponses et leurs précieux commentaires. Nous tenons à ce titre à les remercier pour le tempsaccordé ainsi que pour la qualité des réponses. Merci également à l’AIRG et la Société Française de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) pour leur investissement et leur soutien dans cette action.

Au total près de 1000 questionnaires ont été envoyés de janvier à juin 2016 pour lesquels nous avons reçu 164 réponses, 107 pour les adultes et 57 pour les enfants.

Les questionnaires ont été envoyés dans le cadre du groupe de travail « médico-social » de la filière à l’ensemble des membres de l’AIRG courant janvier dans le Néphrogène 62 et relayés en février dans l’infolettre de l’association. Ils ont également été envoyés à l’ensemble des néphrologues de la SFNDT et mis en ligne sur le site de la filière ORKiD www.filiereorkid.com.

Cette enquête révèle que le quotidien des personnes atteintes de maladies rénales rares est souvent compliqué. En effet, ces pathologies obligent les patients à s’absenter, à suivre un régime alimentaire précis, à prendre des traitements quotidiennement ; et que ce soit dans les établissements scolaires, au travail ou dans les structures d’aides (MDPH), ces conséquences restent souvent incomprises. Une incompréhension qui conduit les patients à se retrouver dans des situations complexes et inadaptées à leur état de santé (retard, échec scolaire, poste inadapté, reconversion professionnelles, etc.).

Les principales raisons de ces dysfonctionnements sont dues au manque d’information sur les spécificités des maladies rénales rares et aux difficultés de communication entre les patients/familles et les professionnels de l’Education Nationale, les médecins du travail, etc.). Il convient donc à la filière de travailler avec ses centres, les associations de patients et les structures concernées pour fournir une meilleure information sur les spécificités des maladies rares et faciliter les échanges entre les patients/familles et l’Education Nationale, les médecins du travail et les structures d’aides.

Retrouverez ci-après les problématiques identifiées dans les quatre domaines abordées ainsi que les réflexions et les actions que la filière souhaite mener pour y remédier.

Les réponses ont été données par les parents de patients et concernent 54% de filles et 46% de garçons, pour la majorité âgés de 10 à 18 ans (46%) et de 6 à 10 ans (27%). Les pathologies les plus représentées sont le diabète insipide néphrogénique (37%), la polykystose rénale (15%) et le syndrome hémolytique et urémique atypique (13%).

52% des enfants sont dialysés (56% hémodialyse, 44% dialyse péritonéale) et 34% ont subi une transplantation rénale.

L’âge moyen d’apparition des premiers signes est de 3 ans et le délai moyen d’identification de la maladie de 36 mois, indiquant que les problématiques rencontrées sont précoces.

Sur les 107 adultes ayant répondu, 63% sont des femmes, 52% des personnes sont entre 30 et 60 ans, 59% sont atteints de polykystose rénale et 48% sont greffés.

Accueil à l’école

46% des répondants indiquent que la pathologie de leur enfant est à l’origine de difficultés pour son accueil à l’école et 14% indique que celle-ci l’a empêché de suivre la formation qu’il aurait voulue.

Parmi les 46% indiquant des difficultés à l’école (plusieurs réponses):

Projet d’accueil individualisé (PAI)

69% des répondants indiquent qu’un PAI a été mis en place pour leur enfant, la plupart du temps mentionné par le Directeur de l’école ou le néphrologue hospitalier, le plus souvent dès la maternelle. Les principales difficultés rencontrées autour du PAI sont sa mise en place et son application.

Suggestions d’amélioration proposées par les parents : l’hydratation, l’alimentation et l’accès aux toilettes.

« Médecin indisponible »,  « Problème avec l’Education Nationale », « Récupération des cours difficile »,  « Transition maternelle/primaire (AVS) », « Demande du PAI chaque année », « Difficultés d’organisation au Collège »

Projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Un projet personnalisé de scolarisation a été mis en place dans seulement 23% des cas, le plus souvent mentionné par le Directeur d’école.  Les difficultés rencontrées portent souvent le manque de compréhension des professeurs face à la situation particulière de l’élève et des difficultés qu’il rencontre. Il ressort également quelques difficultés de mise en place des AVS et le maintien les années suivantes.

Scolarisation à domicile – SAPAD

Seulement 20% des parents connaissent le SAPAD et 14% ont dû y faire appel pour leur enfant. Dans 67% des cas, ils jugent les contacts bons.

Loisirs et activités à l’hôpital

40%

des parents indiquent être en lien avec d’autres parents d’enfants malades via les réseaux sociaux, les associations de patients, les réseaux de néphrologie.

46%

d’entre eux a pu participer à des activités proposées aux enfants malades par des associations intervenant dans les hôpitaux (Petits Princes, Rêves, etc.)

« Pas assez d’associations, intervenant dans les services de néphrologie. Il faudrait plus de divertissement pour les enfants dialysés. », « Difficultés à trouver des centres de vacances adaptés et des structures d’accueil pour les loisirs. », « Il faudrait divertir davantage les enfants, qui doivent parfois rester couchés jusqu’à 6h30 sur un lit sans activité. »

Lien entre la pathologie et des difficultés au travail

57% des répondants indiquent que leur pathologie est à l’origine de difficultés dans leur travail, 13% que leur pathologie les a obligés à une reconversion professionnelle. Parmi les 57% indiquant des difficultés au travail :

Principales difficultés rapportées par les répondants : fatigue importante, travail irrégulier, stress, manque de concentration, perte d’entrain, miction fréquente, inaptitudes mentales et physiques diverses (conduite, voyages professionnels, etc.), interruptions d’activités, …

La médecine du travail

69% des répondants indiquent que la visite auprès de la médecine du travail n’a pas eu un rôle facilitant pour leur vie professionnelle. Parmi eux :

« Je n’ai jamais vu de médecin du travail. », «Incompréhension de ma pathologie par le médecin du travail.», « Le médecin refuse le remboursement de mes déplacements par véhicule sanitaire », «Le médecin du travail m’a conseillé un mi-temps thérapeutique, incompatible avec la réalité de mon travail. Proposition d’un travail répétitif inintéressant et remarques désobligeantes et démotivantes. », « Malgré les préconisations de la médecine du travail, l’employeur refuse le télétravail à temps partiel. »

Liens avec les MDPH

La majorité des parents ayant répondu à l’enquête est en contact avec la MDPH (62%), un pourcentage légèrement inférieur pour les patients adultes (51%).

• 36% des patients adultes et 34% des parents jugent les contacts avec les MDPH complexes.
• 28% des patients adultes et 39% des parents jugent les dossiers complexes MDPH à remplir
• 15% et 11% respectivement jugent les certificats inadaptés

Appui des services sociaux 

La plupart des patients pensent que les services sociaux sont facilitants et 46% des parents ont rencontré un service social qui a pu les aider. Si non, ils évoquent principalement la méconnaissance de la maladie et le manque de clarté dans les informations données.

Programme ETP

La plupart des répondants adultes n’a jamais suivi de programme d’éducation thérapeutique et pense que ce type de programmes doit être développé.

La plupart des parents ne sait pas ce que représente l’éducation thérapeutique pour la prise en charge mais serait intéressée. La plupart des enfants n’a jamais suivi de programme.

Programmes ETP suivis

• Programmes adultes
  • Apprentissage dialyse péritonéal à domicile en HDJ
  • Prise du traitement
  • Diététique
  • Programme post-greffe (traitement, alimentation, conseils etc.)
  • Ateliers (activités physiques et sportives, diététique, pharmacologie, groupes de parole, résultats d’analyse)
  • Formation auto-dialyse
  • Formation à l’auto-dialyse

• Programmes enfants
  • Ateliers
  • Information sur la fistule et pourquoi l’enfant est dialysé
  • En milieu hospitalier et en ville avec une psychologue
  • Psychologue et comportementaliste
  • Connaissance des médicaments et horaires de prise
  • Connaissance du rein/du traitement, observance, alimentation

Intérêt pour l’Education Thérapeutique

Les sujets d’éducation thérapeutique qui intéressent les parents :

• Hygiène de vie
• Aspects psychologiques
• Education alimentaire
• Gestion du stress
• Organisation du quotidien
• Enjeux de la greffe et du respect des traitements

« Pour comprendre et expliquer comment vivre avec la maladie. », « Pour pouvoir lui expliquer sa maladie et les soins », « Pour se renseigner, avoir des réponses, avoir de l’aide. », « Pour investir notre enfant dans son traitement. Elle ne se pose aucune question et se repose sur nous. », «  Pour gérer les angoisses liées avec la maladie », « Pour qu’il prenne conscience de la rigueur de son traitement, de son hydratation, de sa fragilité. »