Retour sur la journée consacrée au syndrome néphrotique

Les 4 centres de référence des maladies rénales rares, les associations de patients et la filière de santé ORKiD se sont réunis le samedi 5 novembre à Paris à l’Hôpital Necker pour une journée consacrée au syndrome néphrotique.

De nombreux intervenants et participants ont contribué à la réussite de cette journée riche en informations et en émotions.

Merci aux centres de référence MARHEA, NEPHROGONES, SNI et SORARE ainsi qu’à l’AIRG (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques) et l’AMSN (Association des Malades d’un Syndrome néphrotique) et plus particulièrement au Dr Laurence Heidet, néphrologue pédiatre dans le centre de référence MARHEA pour l’organisation ce cette belle journée.

Un grand MERCI également aux patients et leurs proches pour leur présence et leurs témoignages.

Si vous n’avez pu assister à cet événement ou si vous souhaitez revoir les présentations des orateurs, vous pouvez les consulter en cliquant sur les titres ci-dessous.

Présentation de la journée, des centres de référence, de la filière ORKiD, de l’AIRG, et de l’AMSN

• Les 4 centres de référence des maladies rénales rares, la filière de santé ORKiD et l’association AIRG. Dr Laurence HEIDET, Pr Denis MORIN, Roger PIERRE

• L’association AMSN. Delphine PENIGUEL

Définitions, traitement symptomatique et complications du syndrome néphrotique

• Qu’est-ce qu’un syndrome néphrotique ? Le glomérule, les protéines du sang et de l’urine. Pr Christine PIETREMENT

• Le traitement symptomatique et les complications du syndrome néphrotique. Dr Dominique CHAUVEAU

Mécanismes responsables des maladies, le point sur la recherche dans ce domaine

• Les mécanismes des syndromes néphrotiques cortico-sensibles, où en est la recherche dans ce domaine ? Pr Dil SAHALI représenté par Pr Vincent AUDARD

• Les syndromes néphrotiques héréditaires, où en est la recherche dans ce domaine ? Pr Corinne Antignac

• Les mécanismes des glomérulopathies extra-membraneuses, où en est la recherche dans ce domaine ? Pr Pierre RONCO

Epidémiologie. Quoi de neuf dans les traitements ? La greffe rénale. La transition enfant-adulte

• Epidémiologie du syndrome néphrotique corticosensible de l’enfant. Quoi de neuf dans le traitement du syndrome néphrotique cortico- dépendant de l’enfant et de l’adulte ? Pr Georges DESCHENES, Pr Vincent GUIGONIS, Dr Claire DOSSIER, Dr Philippe REMY

• Suivi et traitement du syndrome néphrotique idiopathique en cas de transplantation rénale. Pr Jacques DANTAL, Pr Pierre COCHAT

• La transition de la médecine d’enfant à la médecine d’adulte lorsqu’on est atteint d’un syndrome néphrotique. Dr Marina CHARBIT, Dr Aurélie HUMMEL

• La transition de la médecine d’enfant à la médecine d’adulte quand on est atteint d’un syndrome néphrotique : Point du vue du psychologue. Mme Véronique MONIER

Photos de la journée