Retour sur la journée annuelle ERKnet 2024
C’est à Venise qu’à eu lieu la 8ème journée annuelle du réseau Européen des maladies rénales rares ERKnet. Une fois de plus, le réseau Européen a montré son dynamisme avec une contribution renforcée des centres Européens dans les activités de recherche, dans l’élaboration de recommandations Européennes et les programmes d’éducation.
Le registre Européen recense à présent plus de 24000 patients à travers 28 pays, un chiffre en nette augmentation avec notamment une implication plus marquée de la néphrologie adulte. De nouveaux sous-registres vont voir le jour notamment les sous registres « vascularite à ANCA » et « néphropathie à IgA ».
Cette journée annuelle fût l’occasion de faire un bilan des projets de recherche en cours et de discuter des futurs actions à mener avec les représentants et associations de patients. Une vidéo dédiée au registre sera prochainement disponible pour informer au mieux les patients. Des webinaires accessibles aux patients, des témoignages, des journées interactives et des supports permettant de retranscrire de façon claire les recommandations Européennes sont autant d’action qui ont été proposées par le réseau.
Pour les experts des maladies rénales rares, une nouvelle plateforme d’échange « la ERKnet Hotline » sera bientôt disponible dans le but de faciliter le travail entre chaque centre et le réseau.
Le réseau propose également des programmes d’échange clinique et d’activité de recherche, un appel à candidature est à présent ouvert !
Toutes les activités du réseau ERKnet sont disponibles en ligne sur le site web du réseau ERKnet.
