Retour sur la journée du CRMR SORARE dédiée au SNI de l’enfant

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La journée du centre de référence SORARE s’est déroulée samedi 8 octobre au CHU de Toulouse sur le thème du Syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant. Patients, parents, médecins mais également infirmières et puéricultrices étaient plus d’une centaine à assister à la journée.

Le Pr Decramer a introduit la journée et le Dr Llanas a rappelé la physiopathologie et l’épidémiologie du syndrome néphrotique puis le Dr Simon a exposé la mise la place thérapeutique lors d’une 1e poussée ainsi que les traitements immunosuppresseur. Un point sur COVID et syndrome néphrotique et traitements immunosuppresseurs a été donné par le Dr Percheron puis Madame Alloing a exposé les recommandations nutritionnelles pour les patients atteints du syndrome néphrotique. Enfin, la matinée s’est clôturée par la présentation de l’étude « Devenir à long terme des patients ayant eu un SN en Occitanie » par le Dr Perez et par la présentation du Dr Fila concernant la vaccination et le syndrome néphrotique.

Après la pause déjeuner, le Dr Colliou a abordé le sujet de la Mal observance thérapeutique et ses enjeux. Ensuite, la parole a été donnée aux membres de l’association AMSN, sa présidente Mme Taillez a présenté les actions menées par l’association et Mr Ribière le projet de développer une application Smartphone pour faciliter la collecte des données pour les patients atteints de syndrome néphrotique. L’après-midi s’est poursuivie par le témoignage et les échanges d’expériences pour se terminer par la présentation du registre PINS-SNP par le Pr Guigonis et des thérapies du futur par le Dr Dossier.

Pour revoir ou découvrir les présentations, cliquez sur les titres ci-dessous :

 

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