Journée d’information sur le syndrome néphrotique – SoRare
Thème : Le Syndrome Néphrotique Idiopathique
Programme
9h30 à 10h00 : Accueil des enfants et familles
10h00 à 12h00 : Mot d’accueil (S Decramer)
- Syndrome néphrotique : Généralités (K Brochard) 10’
- Prise en charge initiale, évolution et risques (D Morin) 15’
- Prise en charge de la cortico-dépendance : les alternatives thérapeutiques (S Tellier, J Pharamin) 15’
- Physiopathologie : nouvelles pistes (G Deschênes) 20’
- Vivre au quotidien (V Guigonis) 15’
Discussion ouverte avec les familles
- La parole aux associations (AIRG, AMSN)
12h00 à 12h30 : Diététique : contraintes, ruses et astuces (Diététicienne)
13h00 à 14h00 : Buffet (sur place)
14h00 à 15h00 :
- Salle 1 : Scolarité et Syndrome néphrotique
- Salle 2 : Education thérapeutique : outils, expérience (F Loucats, A Gordon)
- Amphi : La transition à l’âge adulte et le SN de l’adulte (D Chauveau, A Huart,D Ribes)
- Traitements : quelle efficacité ? Quelles complications ? Quels recours ? Quels schémas thérapeutiques ?
- Rituximab ? Quels schémas
- Quand une greffe est nécessaire, quel risque de récidive, et comment l’éviter ?
15h00 à 16h00 : Table ronde avec les équipes médicales
16h00 : Clôture