Améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

Entre 2015 et 2018, l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP) Fondation Groupama se sont penchés dans le cadre d’une expérimentation sur la prise en charge sociale des enfants atteints de maladies rares. A l’issue de cette étude, 3 outils ont vu le jour et ont permis de mettre en lumière les réelles priorités des familles.

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