Une application pour mieux vivre avec une maladie rare et gagner en autonomie
L’application « La SUITE Necker » vient d’être lancée pour tous les ados de France atteints de maladies rares ou chroniques.
Partenaire du quotidien, l’application « La SUITE Necker » est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique. Elle facilite une prise en charge globale de sa santé au quotidien et l’aide à devenir autonome (gestion de la maladie, suivi des traitements, organisation des rendez-vous, etc.).
On y trouve également toutes les informations nécessaires pour préparer au mieux son transfert vers le service des adultes.
Initié par les équipes de l’hôpital Necker accompagnées d’ados atteints de maladies rares ou chroniques, financé par les Pièces Jaunes, le projet a ensuite été porté par la filière NeuroSphinx en collaboration avec l’espace transition La Suite dont le coordinateur médical est le Dr Nizar Malhaoui.
L’application est téléchargeable sur :
