Retour sur la journée du centre de référence SORARE
Les différents acteurs du centre de référence SORARE localisés à Toulouse, Bordeaux, Limoges et Montpellier ainsi que les familles des patients ont répondu présent à la journée SORARE qui a lieu le samedi 21 septembre 2019 avec pour thème « La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT) ».
Le Pr Decramer a introduit cette journée avec une présentation intitulée « Du Diagnostic prénatal à l’âge adulte ». Puis s’en est suivi une brève intervention du Dr Cartault de l’équipe du Pr Pienkowski sur « la fertilité féminine et HNF1béta ».
Le Dr Percheron a présenté les différentes uropathies associées aux « CAKUTs » ainsi que le risque infectieux associé. Le Dr Brochard a défini ce qu’est une maladie rénales chronique et le Dr Llanas a présenté la physiopathologie de ces maladies ainsi que les traitements associés.
La matinée s’est poursuivie par une présentation sur le mode de fonctionnement de la dialyse par le Dr Ichay et sur les principes de la greffe rénale par le Pr Harambat.
Enfin, la parole a été donnée aux associations : AIRG France et ALLIANCE maladies rares.
De nombreux échanges entre les intervenants et les familles ont eu lieu et les discussions ont pu se poursuivre autour d’un repas convivial.
La deuxième partie de la journée s’est articulée par une présentation du Pr Chauveau sur « la transition et le suivi des adultes ». Puis Mme Alloing nous a exposé les principes de la diététique dans le cadre des maladies rénales chroniques.
D’autres présentations telles que celle du Dr Bandin ont permis de discuter des dysfonctions vésicales et des atteintes extra rénales par le Pr Guigonis.
Ce fut une journée riche pour les familles des patients ainsi que pour les équipes médicales. Les infirmières et auxiliaires ont tout le long de la journée proposé des ateliers pour les enfants.
Un grand merci à tous les participants!
Rédaction : Nabila Moussaoui
