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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la cystinurie est désormais disponible!         Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour […]

Deux nouvelles cartes de soins et d’urgence ont été rédigées :  Acidose tubulaire distale et cystinose Pour rappel, ces cartes ont pour objectif d’améliorer la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation d’urgence. Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Les informations […]