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Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients. La France est montrée comme un exemple en Europe pour sa politique de lutte contre les maladies rares. Des […]

Depuis plusieurs années les filières de santé maladies rares s’impliquent dans des actions de communication et de sensibilisation afin de faire connaitre l’organisation nationale des maladies rares (plans nationaux, filières, centres de référence et de compétences, etc.). Cette année 2019 n’échappe pas à la règle puisque les filières ont prévu d’intensifier leurs actions dans les […]