Des maladies rares pas si rares que ça !
Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients.
La France est montrée comme un exemple en Europe pour sa politique de lutte contre les maladies rares. Des progrès importants ont été réalisés pour favoriser la recherche, l’information, l’accès à une médecine experte et innovante, une médecine de 3ème ligne !
A ce jour, plus de 2 200 centres maladies rares ont par exemple été labellisés en France. Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?
Un partenariat pour dynamiser la prise en charge
Pour faciliter l’exercice des médecins généralistes et améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie, trois acteurs ont décidé d’agir ensemble et de porter des actions de communication ciblées : le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services.
Cette initiative permettra d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies et de faire connaître les dispositifs, spécifiques ou de droit commun, qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge. Moment fort de ce partenariat : le lancement de « l’Infographie animée sur les maladies rares » à l’occasion de l’ouverture du Congrès de Médecine Générale le jeudi 4 avril prochain.
Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie : 3 éléments indissociables
L’Infographie animée sur le parcours de santé et de vie propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques* posées par les maladies rares.
Structurée autour de 10 grandes thématiques du parcours de santé et de vie, elle peut être gratuitement mise en ligne par n’importe quel acteur concerné par les maladies rares sur son site internet.
L’ouverture du Congrès de Médecine Générale le jeudi 4 avril sera l’occasion de présenter cette Infographie animée aux médecins généralistes, qui rencontrent tous des personnes concernées par une maladie rare dans leur patientèle.
Pour en savoir plus
Sur les 2 prochaines années, le partenariat prévoit les actions suivantes :
- Publications croisées dans les newsletters des trois partenaires.
- Réalisation d’une enquête pour connaître les besoins des médecins généralistes concernant les maladies rares.
- Participations croisées à des manifestations en régions.
- Rédaction de fiches pratiques destinées aux médecins généralistes.
Découvrez l’infographie ci-dessous :
