« Et si c’était une maladie rare ? » : retour sur le Congrès de Médecine Générale
Informer sur l’existence et l’organisation des réseaux de santé maladies rares est primordial notamment auprès des professionnels de première ligne. C’est à l’occasion du 10ème Congrès de Médecine Générale qui s’est tenu à Paris du 31 mars au 2 avril 2016 que la filière ORKiD est allée à leur rencontre.
Notre présence sur le congrès en compagnie de 11 autres filières maladies rares a été perçue très positivement par les médecins généralistes avides d’informations sur ces nouveaux réseaux de santé qui leur étaient encore inconnus jusqu’alors.
L’objectif de ces quelques jours était de sensibiliser les médecins généralistes aux enjeux des maladies rares en leur apprenant l’existence des Filières de Santé Maladies Rare. Le but était également d’être au plus près des professionnels et ainsi d’avoir un retour sur les besoins et problématiques qu’ils rencontrent sur le terrain.
Ces retours très enrichissants ont permis de recueillir quelques réflexions :
- Méconnaissance des filières de santé maladies rares
- Errance diagnostic
- Manque des maladies rares dans les formations
- Difficultés d’identification des réseaux et des centres
- Demande d’une plateforme maladies rares qui regroupe toutes les filières
Suite à ces différentes remarques, des pistes de travail ont été soulevées notamment sur :
- La mise en place de formations ciblées maladies rares pour les médecins généralistes (DPC).
- La mise en place d’un guichet unique pour aider au diagnostic
- La mise en place d’un partenariat DGOS/FSMR avec le Congrès de Médecine Générale
- La proposition d’une session plénière « maladies rares » au 11ème Congrès de Médecine Générale en 2017
- Une communication maladies rares dans la revue du Généraliste
Ces réflexions seront étudiées dans le cadre de projets inter-filières.
