La filière ORKiD était présente au Congrès de la Société Française de Pédiatrie

Car la visibilité des filières de santé maladies rares est essentielle auprès des professionnels, la filière ORKiD s’est rendue au Congrès de la Société Française de Pédiatrie à Lille du 18 au 20 mai.

Accompagnée de 11 autres filières maladies rares, nous avons présenté le réseau et les missions confiées aux filières dans le cadre du PNMR2.

Une fois encore, les filières ont partagé un stand sur le thème « Et si c’était une maladie rare », un message commun diffusé à travers un kakemono, des banderoles ainsi qu’un encart dans le programme du congrès qui présentait les 23 filières de santé maladies rares. Chaque filière proposait également ses propres posters et flyers en fonction des demandes des visiteurs.

Ce congrès a rassemblé des professionnels de toute la France, des pays frontaliers comme la Belgique mais également de différents pays d’Afrique (Cameroun, Côte d’Ivoire, Algérie, etc.). Trois jours durant lesquels sont venus nous rendre visite des pédiatres hospitaliers et libéraux mais également des médecins généralistes, des internes, des chercheurs, des associations de patients etc.

Tout comme le 10ème Congrès de Médecine Générale, les professionnels ont insisté sur le manque d’informations, de formation et également sur l’errance diagnostique. Des messages forts devenus prioritaires dans les axes de travail des filières.