Plan d’actions 2016
Le premier appel à projet lancé par la DGOS en 2015 a permis aux 23 filières de santé maladies rares de proposer des actions à travers un plan établis sur 5 ans. Cette année, les filières ont été de nouveau sollicitées pour actualiser leurs plans d’actions avant le 30 avril 2016 avec de nouvelles directives.
La DGOS a en effet précisé les orientations à donner à ce plan selon 4 axes prioritaires :
- Amélioration de la prise en charge globale des patients
- Développement de la recherche
- Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
- Mise en place de réseaux européens de référence
Un travail important de concertation entre les différents acteurs a permis de finaliser l’état des lieux et d’identifier les forces/faiblesses et les leviers/freins de la filière et ainsi proposer des axes d’amélioration et des actions adaptées.
Calendrier
- Le plan d’action sera évalué par une équipe d’experts courant juillet.
- Les retours aux filières sont prévus à la rentrée 2016.
