Les cartes urgences font peau neuve !
Dans certains cas de maladies rares, il peut être vital qu’en cas de prise en charge en urgence, les professionnels de premier plan soient immédiatement informés des particularités des malades.
Ces cartes ont pour objectif d’améliorer la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation d’urgence. Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Les informations indiquées sur le patient sont uniquement destinées aux professionnels de santé.
Elle renseigne les coordonnées du patient, des personnes à contacter en cas d’urgence, du centre de suivi, du médecin traitant, des recommandations de prise en charge en situation d’urgence et les sites et liens d’information utiles.
Le nouveau format type « carte de crédit » en deux volets est plus synthétique que celui disponible sur ORPHANET mis en place lors du 1er plan national maladies rares (PNMR1) et permet ainsi d’être facilement transportable et accessible (portefeuille, porte-carte, etc.).
Des cartes urgences sont actuellement en cours de production par les médecins des centres de référence de la filière ORKiD.
A ce jour, 1 carte est disponible, 3 sont en cours ou terminés et 4 sont en prévision :
- Diabète insipide néphrogénique congénital
- Greffes rénales
- Syndrome néphrotique idiopathique
- Hypocalcémie
- Syndrome de Bartter
- Syndrome de Gitelman
- Cystinose
- Insuffisance rénale chronique
Elles sont uniquement distribuées par les centres de référence et de compétences aux patients.
Les cartes urgences ont été présentées sur un stand inter-filière au congrès URGENCES 2018 (13-15 juin) auquel a participé la filière ORKiD.
Les filières ont également pu bénéficier d’un temps de parole pour présenter ces nouveaux supports aux professionnels des urgences. Pour visualiser la présentation c’est ici !
