Partenariats en santé au sein de la filière ORKiD
“La notion de partenariat en santé est maintenant bien établie depuis plusieurs années. Son objectif est d’agir ensemble dans le domaine du soin en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, des savoirs et des compétences des usagers et des professionnels de santé.”
Pr Denis Morin, Animateur de la filière ORKiD, Néphropédiatre au CHU de Montpellier, CRMR SORARE [1]
De nombreux termes sont utilisés pour désigner les patients et les aidants impliqués dans des démarches partenariales en santé : patients ressources, patients partenaires, patients experts, pairs aidants…
Afin de faciliter l’engagement des patients et aidants qui le souhaitent au sein de la filière, nous vous proposons dans cet article quelques ressources sur trois formes de partenariat : en éducation thérapeutique, en recherche clinique et en tant que représentant des usagers.
1 – Patient ou aidant intervenant en ETP
L’éducation thérapeutique du patient (ou ETP) vise à aider les patients à acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vide avec la maladie chronique.
Il s’agit souvent de séances individuelles ou collectives sur des sujets comme:
- La diététique ;
- Les traitements ;
- La communication sur la maladie ;
- L’accès aux droits sociaux.
Les aidants peuvent également être intégrés à la démarche d’ETP, particulièrement en pédiatrie.
Le partenariat entre patients et aidants partenaires et professionnels de santé permet d’adapter les contenus des programmes d’ETP aux problématiques concrètes de la vie quotidienne avec la maladie.
Ce partenariat peut prendre de multiples formes et degrés d’implication :
- Participation à des entretiens visant à mieux comprendre la vie avec la maladie pendant la phase de construction du programme d’ETP ;
- Co-construction des contenus pédagogiques ;
- Co-animation de séances entre patients/aidants partenaires et professionnels de santé ;
- Co-coordination de programmes d’ETP.
Pour plus d’informations sur le partenariat patient-soignant en ETP, voici une boîte à outils sur le partenariat patient soignant réalisée par le Pôle ETP Bretagne [2] :
Formation patients/aidants intervenants en ETP filière ORKiD
La filière ORKiD et ses associations partenaires souhaitent promouvoir l’implication des patients et aidants au sein des programmes d’ETP de la filière et prévoient en 2024-2025 une formation de 40h validante à l’ETP.
Plus d'informations sur la sessions 2024-2025 de la formation ETP ORKiD
2 – Patient partenaire en recherche clinique
L’apport des patients partenaires en recherche clinique est précieux, notamment pour définir des objectifs de recherche adapté aux attentes des patients concernés ou encore pour relire les protocoles de recherche avant leur validation.
Leurs regards sur les procédures peuvent permettre d’écarter des explorations trop invasives, des calendriers de visites trop contraignants ou des questionnaires trop longs à remplir.
L’INSERM propose une formation de 2 jours aux patients souhaitant acquérir les fondamentaux de la recherche clinique afin d’intégrer le Collège des relecteurs de l’INSERM
Plus d’information sur le collège des relecteurs de l’INSERM
⇒ Les sessions de formation 2024 sont complètes, mais n’hésitez pas à contacter anouk.sorin@chu-nantes.fr (Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la filière ORKiD) si vous souhaitez en savoir plus sur cette formation.
3 – Représentant des usagers
Le représentant des usagers (RU) est le porteur de la parole des usagers du système de santé, garant du respect de leurs droits et de leurs intérêts. Il intervient dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie.
Les étapes pour devenir représentant des usagers :
1 – Une personne intéressée signale son intérêt à son association de patients agréée en précisant le département français concerné par sa demande ;
2 – L’association propose la candidature de la personne à la délégation départementale de l’Agence Régionale de Santé (ARS) correspondante ;
3 – L’ARS désigne un mandat de 3 à 4 ans à la personne dans l’un des établissements de santé du département ;
4 – Une formation de 2 jours par France Asso Santé est organisée avant le début du mandat.
Plus d’informations sur la démarche à suivre pour devenir représentant des usagers
[1] Publication de l’AIRG France, Nephrogene n°71 de Janvier 2024, Pages 24-25
[2] Éducation thérapeutique Bretagne, Le partenariat dans les différentes étapes d’un programme d’éducation thérapeutique, 2022, en ligne. https://view.genial.ly/6257d05917af9f0011512b09
Foire aux Questions Webinaire « Partenariat en Santé » du 25/05/2024
Quelle posture pour un patient intervenant ?
Il n’est pas nécessaire que le patient intervenant ait des connaissances approfondies sur la maladie, les traitements ou la réalisation des soins. Le personnel soignant utilise parfois un langage technique ou complexe qui peut être difficile à comprendre pour les patients. Le rôle du patient intervenant est alors d’agir comme un « traducteur » en reformulant les informations fournies par les soignants dans des termes plus accessibles. Il peut aussi recentrer les discussions sur les aspects pratiques et concrets de la vie quotidienne, plutôt que de rester sur des concepts théoriques. En s’appuyant sur son propre vécu de la maladie, le patient intervenant aide également les autres participants à exprimer leurs expériences et leurs émotions, facilitant ainsi une meilleure compréhension et un échange plus humain.
Quel d’investissement en temps cela demande pour se former à l’ETP, pour être en partenariat avec des professionnels sur un programme d’ETP ?
La formation à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), souvent appelée « formation 40h », nécessite effectivement un investissement en temps, ce qui peut être particulièrement exigeant lorsque l’on a un emploi et des responsabilités familiales. Par la suite, pour s’impliquer dans un programme d’ETP en partenariat avec des professionnels de santé, il n’y a pas de temps d’engagement minimum ou maximum requis. Chaque contribution est précieuse et l’organisation s’adapte aux disponibilités et à la fatigue des participants. Il peut s’agir d’une heure une fois par an ou d’une implication plus régulière. Chaque participation, quelle que soit sa durée, est appréciée et se discute en fonction des possibilités et des besoins de chacun.
Est-ce que la formation 40h ETP de la Filière ORKiD est spécifique des maladies rénales ?
Non, la formation de 40 heures à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) proposée par la Filière ORKiD n’est pas spécifique aux maladies rénales. Les compétences acquises au cours de cette formation sont transversales et peuvent être appliquées à toutes les pathologies. La formation met l’accent sur le développement de compétences relationnelles, l’animation de groupe, et la conduite d’entretiens, et l’attestation obtenue est reconnue sur l’ensemble du territoire français.
Et l’investissement en temps pour être Représentant des Usagers ?
Devenir Représentant des Usagers nécessite de suivre une formation de deux jours avec France Assos Santé, dans l’année qui suit la nomination ou au plus tard dans les deux années suivantes. Par la suite, les commissions des usagers se réunissent en moyenne 3 à 4 fois par an, pour des réunions qui durent généralement quelques heures. La fréquence et la durée de ces réunions dépendent en grande partie des politiques de chaque établissement de santé. Chaque commission comprend généralement deux représentants des usagers titulaires et deux suppléants, qui sont souvent invités à participer également. Une plus grande participation permet de mieux répartir la charge de travail. Ainsi, l’investissement en temps varie selon les établissements et leur capacité à s’adapter aux disponibilités des représentants des usagers.
