Partenariats en santé au sein de la filière ORKiD
“La notion de partenariat en santé est maintenant bien établie depuis plusieurs années. Son objectif est d’agir ensemble dans le domaine du soin en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, des savoirs et des compétences des usagers et des professionnels de santé.”
Pr Denis Morin, Animateur de la filière ORKiD, Néphropédiatre au CHU de Montpellier, CRMR SORARE [1]
De nombreux termes sont utilisés pour désigner les patients et les aidants impliqués dans des démarches partenariales en santé : patients ressources, patients partenaires, patients experts, pairs aidants…
Afin de faciliter l’engagement des patients et aidants qui le souhaitent au sein de la filière, nous vous proposons dans cet article quelques ressources sur trois formes de partenariat : en éducation thérapeutique, en recherche clinique et en tant que représentant des usagers.
1 – Patient ou aidant intervenant en ETP
L’éducation thérapeutique du patient (ou ETP) vise à aider les patients à acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vide avec la maladie chronique.
Il s’agit souvent de séances individuelles ou collectives sur des sujets comme:
- La diététique ;
- Les traitements ;
- La communication sur la maladie ;
- L’accès aux droits sociaux.
Les aidants peuvent également être intégrés à la démarche d’ETP, particulièrement en pédiatrie.
Le partenariat entre patients et aidants partenaires et professionnels de santé permet d’adapter les contenus des programmes d’ETP aux problématiques concrètes de la vie quotidienne avec la maladie.
Ce partenariat peut prendre de multiples formes et degrés d’implication :
- Participation à des entretiens visant à mieux comprendre la vie avec la maladie pendant la phase de construction du programme d’ETP ;
- Co-construction des contenus pédagogiques ;
- Co-animation de séances entre patients/aidants partenaires et professionnels de santé ;
- Co-coordination de programmes d’ETP.
Pour plus d’informations sur le partenariat patient-soignant en ETP, voici une boîte à outils sur le partenariat patient soignant réalisée par le Pôle ETP Bretagne [2] :
Formation patients/aidants intervenants en ETP filière ORKiD
La filière ORKiD et ses associations partenaires souhaitent promouvoir l’implication des patients et aidants au sein des programmes d’ETP de la filière et prévoient en 2024-2025 une formation de 40h validante à l’ETP.
Nous organisons un webinaire d’information sur cette formation le Samedi 25 mai 2024 de 11h à 12h30.
Nous vous communiquerons les modalités d’inscription à cette formation et les dates lors de ce webinaire.
2 – Patient partenaire en recherche clinique
L’apport des patients partenaires en recherche clinique est précieux, notamment pour définir des objectifs de recherche adapté aux attentes des patients concernés ou encore pour relire les protocoles de recherche avant leur validation.
Leurs regards sur les procédures peuvent permettre d’écarter des explorations trop invasives, des calendriers de visites trop contraignants ou des questionnaires trop longs à remplir.
L’INSERM propose une formation de 2 jours aux patients souhaitant acquérir les fondamentaux de la recherche clinique afin d’intégrer le Collège des relecteurs de l’INSERM
Plus d’information sur le collège des relecteurs de l’INSERM
⇒ Les sessions de formation 2024 sont complètes, mais n’hésitez pas à contacter anouk.sorin@chu-nantes.fr (Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la filière ORKiD) si vous souhaitez en savoir plus sur cette formation.
3 – Représentant des usagers
Le représentant des usagers (RU) est le porteur de la parole des usagers du système de santé, garant du respect de leurs droits et de leurs intérêts. Il intervient dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie.
Les étapes pour devenir représentant des usagers :
1 – Une personne intéressée signale son intérêt à son association de patients agréée en précisant le département français concerné par sa demande ;
2 – L’association propose la candidature de la personne à la délégation départementale de l’Agence Régionale de Santé (ARS) correspondante ;
3 – L’ARS désigne un mandat de 3 à 4 ans à la personne dans l’un des établissements de santé du département ;
4 – Une formation de 2 jours par France Asso Santé est organisée avant le début du mandat.
Plus d’informations sur la démarche à suivre pour devenir représentant des usagers
[1] Publication de l’AIRG France, Nephrogene n°71 de Janvier 2024, Pages 24-25
[2] Éducation thérapeutique Bretagne, Le partenariat dans les différentes étapes d’un programme d’éducation thérapeutique, 2022, en ligne. https://view.genial.ly/6257d05917af9f0011512b09
