Retour sur la 7ème réunion annuelle du réseau européen ERKNet
Le réseau Européen des maladies rénales rares ERKnet a organisé sa 7ème journée annuelle les 10 et 11 mai 2023 à Heidelberg en Allemagne. Ce moment fort de l’année a permis au réseau Européen coordonné par le Pr Franz Schaefer de dresser un bilan des actions menées tout au long de l’année avec les 72 centres affiliés. Parmi les membres présents, des médecins experts des maladies rénales rares, des représentants d’associations de patients ainsi que de jeunes néphrologues.
Ont d’abord été soulignées les avancés du registre européen des maladies rénales rares qui compte à l’heure actuelle 19 000 patients inclus à travers 24 pays. La contribution des représentants et des associations de patients a ensuite été saluée lors de l’intervention de Mme Susana Carvajal Arjonades et Mr Uwe Korst membres de l’ePAG, groupes européens de défense des patients.
Le dynamise du réseau Européen repose également dans l’établissement de « guidelines », de programmes d’éducation ainsi que des activités de recherche menées à travers l’Europe. Des moments riches en échanges qui se sont poursuivis sous la forme de « groupes de travail » regroupés sous la thématique de « groupes de maladies rénales rares ». Plusieurs ateliers ont été proposés afin d’échanger sur les habitudes de pratiques cliniques de chaque centre Européen. Les expertises de chaque membre ont été mobilisées dans la constitution notamment d’arborescences et d’algorithmes à visée diagnostic.
Lors de la deuxième journée, les différents groupes de travail se sont réunis pour faire le point sur les projets de recherche, sur la constitution de sous-registres, la rédaction des « guidelines », l’organisation des « e-learning » et des « webinars ».
Cette réunion fut également l’occasion pour le réseau Européen de donner la parole aux futurs porteurs de projets par la diffusion des prochaines études au sein d’ERKnet, les différents membres du réseau seront donc bientôt sollicités !
Un bilan annuel positif qui permettra de renforcer les collaborations entre les différents centres affilés au réseau dans la perspective d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares.
