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Le premier appel à projet lancé par la DGOS en 2015 a permis aux 23 filières de santé maladies rares de proposer des actions à travers un plan établis sur 5 ans. Cette année, les filières ont été de nouveau sollicitées pour actualiser leurs plans d’actions avant le 30 avril 2016 avec de nouvelles directives. […]

Car la visibilité des filières de santé maladies rares est essentielle auprès des professionnels, la filière ORKiD s’est rendue au Congrès de la Société Française de Pédiatrie à Lille du 18 au 20 mai. Accompagnée de 11 autres filières maladies rares, nous avons présenté le réseau et les missions confiées aux filières dans le cadre […]